OVIEDO, 6 de mayo. La asociación El Ángel de Javi, junto con Cano Calle y Narices Azules Doctores Payaso, ha lanzado una loable iniciativa llamada Marcha Solidaria a Covadonga, que tendrá lugar del 23 al 25 de mayo. Este evento tiene como finalidad recaudar fondos para la investigación de una rara enfermedad genética conocida como NEDAMSS, la cual está asociada con mutaciones en el gen IRF2BPL.

La marcha comenzará en Deva y finalizará en la emblemática Basílica de Covadonga, acumulando kilómetros de solidaridad para apoyar a los escasos 225 pacientes diagnosticados a nivel mundial, incluyendo a nueve niños en España. Ana Piera Carbonell, presidenta de la asociación y madre de Javi, quien padece esta enfermedad, ha enfatizado que el NEDAMSS es una "patología devastadora sin tratamiento curativo", señalando que la única esperanza para quienes la sufren radica en la investigación.

Además, la organización está haciendo un llamado a empresas y particulares para que se unan como patrocinadores. A cambio, ofrecen la oportunidad de incluir logotipos en los materiales de promoción, menciones en los eventos y reconocimiento público. "Cada paso que demos hacia Covadonga representará un paso hacia la esperanza", afirmó Piera Carbonell, instando a la comunidad a involucrarse en la lucha contra esta enfermedad poco frecuente y a respaldar la investigación biomédica.

Para aquellos interesados en obtener más información o en confirmar su patrocinio, se puede contactar a Ana Piera a través del correo electrónico [email protected] o llamando al 610296279. "Juntos podemos impulsar la investigación y transformar vidas", concluyó Piera, subrayando la importancia de la colaboración en esta causa.